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气凝胶：能改变世界的多功能材料******

　　展览会上展出的具有纳米多孔结构的新型材料气凝胶服装

中新社 任海霞摄

　　【走近超材料①】

　　编者按超材料具有常规材料不具备的超常物理性质，是国际上重点关注的战略前沿领域。我国也高度重视超材料技术的发展，国家自然科学基金、新材料重大专项等都对超材料研究予以立项支持。近年来，越来越多的科研人员对超材料产生兴趣，使超材料的设计开发进入了一个崭新的天地。据此，本版推出“走近超材料”系列报道，展示超材料技术创新发展与产业化应用情况。

　　气凝胶具有高比表面积、高空隙率等特殊的微观结构特点，化学性能稳定、导热系数低、耐高温、使用温度范围广、寿命长。近年来，中国、美国、欧洲等国家和地区的研究人员通过改进气凝胶制备工艺，开发出生物质基气凝胶等多种新型气凝胶。

　　气凝胶是一种超材料，它非常轻，即使把一块气凝胶放在花蕊上也不会将其压弯。目前，各种各样的气凝胶被开发出来，它们或柔软或坚硬，或导电或绝缘，应用领域广泛。1月10日，中铁一局集团有限公司表示，河南省新乡蒸汽管网项目全面通过验收。蒸汽管网对防腐、保温要求极高，其管道选用了高温离心玻璃棉及纳米气凝胶复合保温材料。项目技术负责人汪惺说，纳米气凝胶隔热效果是传统隔热材料的2—5倍，可极大提高施工质量和施工效率，降低施工成本。

　　作为目前已知导热系数最低、密度最小的固体材料，气凝胶可谓是材料领域的“隔热王者”，并已在航天、石化等领域应用。比如“天问一号”探测器发动机与火星车表面、“长征五号”遥四运载火箭发动机高温燃气系统隔热、嫦娥四号探测器热电池防护等都应用了气凝胶。在我国提出“双碳”目标后，随着技术的不断创新，气凝胶的应用场景也在进一步扩大。

　　具有耐高温、高弹性、强吸附等特性

　　气凝胶是一种纳米级的多孔固态新型材料，所有孔的体积合起来占整个气凝胶体积的绝大多数，甚至可以达到99％以上，具有高比表面积、高空隙率、纳米级孔洞、低密度等特殊的微观结构特点，化学性能稳定、导热系数低、耐高温、高弹性、强吸附、防水效果好、使用温度范围广、寿命长。

　　“可以把气凝胶理解成多孔海绵的一个纳米版。”气凝胶领域技术专家王贝尔说，其孔径在20纳米至50纳米之间。而空气分子大小约为70纳米，大于气凝胶孔隙的直径，因此空气在气凝胶上流动效率极低，加上气凝胶本身比热容很高，热辐射传递能降到最低，因而具有很好的隔热性能。

　　气凝胶主要分为无机气凝胶、有机气凝胶和有机—无机杂化气凝胶三类。其中，无机气凝胶是以无机物为主体，包括单质气凝胶、氧化物气凝胶和硫化物气凝胶等。有机气凝胶则是以有机物为主体，主要包括酚醛气凝胶、纤维素气凝胶、聚酰亚胺气凝胶、壳聚糖气凝胶以及壳聚糖—纤维素气凝胶等。有机—无机杂化气凝胶可利用有机物和无机物各自优势，实现气凝胶特殊的功能化。

　　《科学》杂志2021年将气凝胶列为十大热门科学技术之一，并称其为“可以改变世界的多功能新材料”。王贝尔说，气凝胶是《科学》杂志评选出的十大新材料中，唯一一个已大规模落地于实际商业场景的材料。

　　气凝胶的制备工艺主要分为两步，即通过溶胶—凝胶过程制备凝胶，再利用一定的干燥方法将凝胶内的液态物质替换为气态，从而制得气凝胶。

　　有数据显示，在气凝胶行业的成本结构中，制造成本约占45%。苏州锦富技术股份有限公司董事长助理郑松说，降低气凝胶成本是行业正在努力的一个方向，目前主要路径之一是自动化产线的落地，而成本降低将会打开更多的应用场景。

　　生物质基气凝胶成研究热点

　　据中国石油管道科技研究中心评估，以350摄氏度蒸汽管道的保温应用为例，相比于传统保温材料，气凝胶的保温层厚度可减少2/3，节约能耗40%以上，每公里管道每年可减少二氧化碳排放125吨。

　　数据显示，2021年油气领域对气凝胶的需求占总需求量的56%，另有18%用于工业隔热、9%用于建筑建造、8%用于交通运输。国家新材料产业发展战略咨询委员会在《2022气凝胶行业研究报告》中指出，在新能源汽车蓄电池芯模组中采用气凝胶阻燃材料，可将电池包高温耐受能力提高至800摄氏度以上。随着新能源汽车产业等的发展，气凝胶在新能源汽车及储能行业应用场景广泛，需求量有望持续提升。

　　气凝胶发展迅速。国务院发展研究中心国际技术经济研究所分析员李维科说，近年来，中国、美国、欧洲等国家和地区的研究人员通过改进气凝胶制备工艺，开发出生物质基气凝胶、石墨烯气凝胶、聚合物气凝胶等多种新型气凝胶。值得一提的是，生物质原料来源广泛、成本低廉、碳源丰富，利用生物质原料制备环保型多孔碳纤维气凝胶是一种经济、可持续的生产方式，因此目前生物质基气凝胶也成为研究的热点。

　　比如中国科学技术大学俞书宏院士团队研发出超弹性纤维素气凝胶，该纤维素气凝胶从室温到零下196摄氏度，都表现出不随温度变化的超弹性、优异的抗疲劳性等，在恶劣环境中具有巨大的隔热潜力。且制备中所使用的材料均为生物质原料，有望解决能源密集型技术和石化材料造成的环境污染问题，是传统不可再生气凝胶的理想替代品。

　　中国林业科学研究院木材工业研究所卢芸研究员团队以木材为基质，将无机、有机气凝胶与木材骨架基体复合，首创了第三代木质纤维素气凝胶。通过对木材及生物质废弃物纤维素的调控，将纤维素比表面积提高了7个数量级，对油污吸附能力高达自身质量的75—300倍，体积用量缩减50%—75%，可降解、可再生。

　　气凝胶发展驶入“快车道”

　　气凝胶的发展得到国家政策的持续支持。2014年和2015年，国家发改委连续两年将气凝胶列入《国家重点节能低碳技术推广目录》，开始对气凝胶进行初步推广应用；2018年6月气凝胶被列入建材新兴产业；同年9月，第一个气凝胶方面的国家标准《纳米孔气凝胶复合绝热制品》发布；2020年，《气凝胶保温隔热涂料系统技术标准》启用；2021年，《中共中央、国务院关于完整准确全面贯彻新发展理念做好碳达峰碳中和工作的意见》提出，推动气凝胶等新型材料研发应用。

　　随着气凝胶应用技术不断成熟，气凝胶发展进入“快车道”。不过，李维科说，目前气凝胶研究仍存在一些问题，比如气凝胶在高温条件下热导率增长较快，与纤维等增强基体材料的黏结性较差；生产过程中会用到许多有机溶剂，容易造成环境污染；气凝胶难以回收利用，不利于可持续发展等。

　　此外，气凝胶生产成本高昂，产品价格昂贵。《2022气凝胶行业研究报告》指出，气凝胶的生产成本主要集中在原材料硅源、设备折旧及能耗方面。有效降低成本既依赖于制备工艺的突破，也需要通过低成本原材料的大规模产业化来实现。

　　气凝胶是罕见的可以同时满足防火、防水、隔热、隔音等多种需求的材料。李维科说，气凝胶的发展和应用仍然处于不断探索的过程，未来的研究方向主要集中在开发纤维素气凝胶、石墨烯气凝胶、钙钛矿结构气凝胶、非金属单质气凝胶等新型气凝胶上。（记者 李 禾）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）